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Selbsthilfeangebot für Familien mit erblich bedingtem Brust- und Eierstockkrebs

[29.06.2009] In Deutschland erkranken jährlich 57.000 Frauen neu an Brustkrebs. Warum, das bleibt in den meisten Fällen unklar. Bei allerdings 5 bis 10 Prozent der Erkrankten wird die Brustkrebserkrankung vererbt. Für Familien mit genetischen Veränderungen in den Brustkrebs-Genen gibt es ein neues Selbsthilfeangebot: das BRCA-Netzwerk.

In den Familien, in denen eine genetische Veränderung in den sogenannten Brustkrebs-Genen (Kürzel: BRCA-Genen) vorliegt, kommen Brust- und auch Eierstockkrebs deutlich häufiger vor und das zudem in einem sehr frühen Alter. Die Lebenssituation von Frauen, die sehr jung an Brustkrebs erkranken, ist in der Regel eine andere als bei einer Erkrankung im höheren Alter. Junge Frauen sind häufig berufstätig, haben Kinder oder befinden sich in der Familienplanung.

Auch die Frauen aus betroffenen Familien, die bisher nicht erkrankt sind, sehen sich vor extreme Herausforderungen gestellt. Sie leben mit dem Wissen, dass sie möglicherweise eine erbliche Belastung haben und das Risiko der eigenen Erkrankung sehr hoch sein könnte. Möglicherweise sind einige nahe stehende Verwandte an Brustkrebs erkrankt oder gar an den Folgen gestorben. Aus diesen Erfahrungen ergeben sich besondere Belastungen und Fragestellungen. Soll ich einen Gentest machen? Wie soll ich mit dem Ergebnis des Tests leben? Darf ich Kinder bekommen? Soll ich mir vorsorglich die Brüste oder die Eierstöcke entfernen lassen? Wie geht es beruflich weiter? Was sage ich meinen Angehörigen? Dieses sind nur einige Problemfelder, für die es nicht einfach ist, Lösungen zu finden.

Wo betroffene Familien fachliche Beratung und seelische Unterstützung bekommen
Familien, in denen vermutlich Veränderungen in den BRCA-Genen vorliegen, benötigen oft zunächst fundierte Informationen, die ganz der persönlichen Lebenssituation angepasst sein müssen. Eine solche Beratung bieten die bundesweit zwölf Zentren für familiären Brust- und Eierstockkrebs, in denen Betroffene seit einigen Jahren eine fundierte ärztliche Beratung, Betreuung und Behandlung finden.
Ergänzend hierzu hat sich als Vertretung selbst Betroffener 2008 das BRCA-Netzwerk gegründet. Ziel ist es, bundesweit leicht zugänglich Austausch- und Informationsmöglichkeiten aufzubauen. Aus eigener Erfahrung wissen die Initiatorinnen, wie hilfreich der Austausch unter Betroffenen ist.

Homepage der Selbsthilfegruppe: www.brcanetzwerk.de

Unter der Internetadresse www.brca-netzwerk.de ist eine Informationsplattform im Aufbau. Sie bietet aktuelle leicht verständliche Informationen als auch Austausch für Betroffene, aber auch Angehörige. Ein wichtiger Schwerpunkt ist der Aufbau von wohnortnahen Gesprächskreisen des BRCA-Netzwerkes. Diese sollen Betroffenen und Ratsuchenden persönlichen Austausch im geschützten Rahmen ermöglichen. Das BRCA-Netzwerk ist unter dem Dach der Frauenselbsthilfe nach Krebs e. V. angesiedelt, deren Schirmherrin die Deutsche Krebshilfe ist und die auch finanzielle Unterstützung leistet.

Quelle:
Patienteninfos der Deutschen Gesellschaft für Senologie/Ausgabe April/Mai 2009












 

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